Vie affective et sexuelle

des personnes en situation de handicap

Compte rendu, par Aline André, psychologue du développement,
du Colloque organisé par le CREAI en Novembre 2011

(Les intervenants voudront bien excuser les possibles omissions ou erreurs d'interprétation de leurs propos)


L'intervenante devant aborder les aspects juridiques n'est pas venue.


- Introduction : Les principales questions qui ont conduit à l'organisation de ce colloque sont:
- Comment une personne en situation de handicap peut-elle exprimer dans une institution ses désirs de vie sexuelle et affective ?
- Comment les professionnels peuvent-ils y répondre ?
- Comment aborder l'intimité des usagers sans être dans le voyeurisme ou dans la faute professionnelle ?
- La vie sexuelle et affective peut-elle s'éduquer ?

- Intervention de monsieur Gaspard BRUN, attaché temporaire d'enseignement et de recherche à l'université de Provence à Aix, psychologue de formation :
"Vie affective et vie sexuelle des personnes handicapées : perspectives éthiques, philosophiques ou pratiques ?"

Monsieur G. Brun nous dit qu'on ne peut pas se passer d'un dialogue entre les savoirs investis (c'est-à-dire les savoirs de la personne handicapée elle-même, de sa famille et des professionnels) et les savoirs académiques. Il attire également notre attention sur le fait que l'on se pose des questions éthiques concernant l'accompagnement des personnes handicapées moteurs ou mentales mais que l'on parle peu de certaines déficiences auditives, visuelles…alors qu'on aurait intérêt à le faire pour l'ensemble de la société.

Selon lui, la vie affective est: "toute relation où l'on ressent des émotions, des sentiments".
La vie sexuelle étant "l'ensemble des comportements qui visent le plaisir sexuel".
Attention à ne pas réduire la sexualité à la génitalité ou à la reproduction.
Les pratiques sexuelles/codes moraux :
La sexualité s'inscrit dans une construction historique et sociale.
Force est de constater que le droit à une vie affective pour toute personne handicapée n'entraîne pas de fait une vie affective. La vie concrète pose des problèmes et des questions pour la personne elle-même, sa famille et les professionnels, des problèmes moraux. Cela met en jeu des principes liés à des valeurs contradictoires et sans avoir recours à une norme unique qui permettrait de trancher. Ces questions doivent toujours être pensées dans la singularité de la situation (un guide des bonnes pratiques ne peut pas trancher par exemple pour Mr Brun). Autre exemple, le recours à une tierce personne pose un problème d'ordre éthique opposant l'assistance à la prostitution et illustrant que le "droit" à une assistance n'entraîne pas "de fait" la réalisation de cette assistance.
Aucun système législatif ne peut régir une vie affective.
Il ne peut y avoir de contractualisation sur le désir d'autrui.
Si deux personnes sont considérées comme incapables de se représenter les conséquences de leur vie sexuelle, cela pose un problème éthique. Si une personne est considérée comme incapable de donner son consentement cela pose aussi un problème éthique.
Les normes de l'éthique :
Selon Michel Foucault, la sexualité est "une ligne de partage entre la raison et la déraison, la santé et la maladie". Selon lui, la sexualité est à considérer comme une stratégie de pouvoir, un processus de subjectivation permettant à la personne de devenir sujet (la jouissance serait le frisson même du moi).
Selon G. Canguilhem, la sexualité interpelle les normes juridiques et pose problème car elle est liée à l'affectivité (sentiments, émotions mais aussi sensation sans sens de perception directement rattaché).

Intervenir auprès des familles demeure difficile.
Avec les professionnels, il est important de partager et confronter les expériences car la formation ne suffit pas. S'interroger sur ce qu'on leur demande de faire et ce que ça demande aux professionnels.
Il n'y a pas d'éthique sans situation concrète.

- Intervention du professeur Michel Mercier, directeur du département de psychologie à la faculté de Namur, enseignant en sexologie à l'université de Louvain :
"Représentations sociales et promotion de la santé affective, relationnelle et sexuelle des personnes en situation de handicap physique : outils et témoignages."

Le professeur nous rend compte d'une étude psychosociale sur les représentations sociales du handicap physique avec pour fil conducteur les nombreuses discriminations liées aux représentations sociales concernent plus particulièrement trois éléments, à savoir:
- La féminité
- L'homosexualité
- L'accompagnant sexuel
La société actuelle se trouve dans un contexte social de performance, compétitivité et excellence. Comment, la personne en situation de handicap peut-elle se situer par rapport à cela ?

Concernant la féminité, on observe des représentations sociales considérant la femme comme peu valorisée, peu performante. Dans le champ du handicap également. On note ainsi une dévalorisation professionnelle entraînant une faible productivité exigée lorsqu'une personne handicapée trouve un travail. On note aussi le passage d'une société de l'obligation à une société du désir (exemple on se marie beaucoup moins mais on a le désir d'une relation amoureuse ou d'avoir un enfant). La femme n'est pas sujet du désir pour autant mais encore très souvent "objet" du désir malgré l'évolution des mentalités (exemple : l'excision…). On lui refuse l'accès au désir comme on le refuse aux personnes handicapées pas toujours perçues comme pouvant réaliser leurs désirs mais plutôt soit comme "anges" (sans sexe) ou comme "bêtes", ramenant ainsi la sexualité à une pulsion.
Les représentations sociales de la personne handicapée physique montrent qu'elle est perçue comme "impuissante", nécessitant une aide indispensable et réduite à une technique palliative. (A titre anecdotique, il existe des toilettes publiques pour les hommes et pour les femmes et des toilettes pour "les handicapés" sans distinction).Cela illustre une main mise de la société sur le handicap entraînant un malaise qui conduit à rassurer… la personne valide.
Du côté de la féminité, l'homme a imposé une domination culturelle dans toutes les sociétés car…il serait inutile (exemple : un homme suffit pour féconder de nombreuses femmes, on envoie les hommes au combat, en cas de naufrage on privilégie "les femmes et les enfants d'abord"…). La domination masculine serait établie pour compenser le déficit. La femme doit être fragile, reproductrice et séductrice, et la femme handicapée se retrouve donc doublement handicapée, considérée comme fragile, impuissante, réduite aux techniques palliatives tout en devant séduire !
Il faut OSER être femme quand on est handicapé !
Selon S. De Beauvoir, "on ne naît pas femme, on le devient". De même, on ne naît pas handicapé, on naît avec des déficiences et on devient handicapé dans l'interaction avec un monde social excluant.
On note également une discrimination par association à l'égard des femmes :
- 43 % des parents arrêtent de travailler quand ils ont un enfant handicapé;
- 39% des parents réduisent leur temps de travail;
- Dans 80 % des cas, c'est la femme qui réduit ou abandonne son travail.
Il existe donc une association entre la femme valide et son enfant handicapé.
Les programmes européens abordent cette dimension de discrimination homme/femme.
Les conditions sociales de vie sont sources d'inégalité mais les représentations sociales confortent ces inégalités concernant les femmes, les handicapés et surtout les femmes handicapées.

L'homosexualité et le handicap :
Le milieu homosexuel refuse le handicap en privilégiant le mythe de la beauté et de l'apparence mais à l'inverse les personnes handicapées n'envisagent pas l'accessibilité des milieux homosexuels, ceci entraînant une double discrimination.

L'accompagnant sexuel :
Il existe une multitude de façons de vivre la sexualité. On note des contradictions dans les réponses des personnes testées. Pour certaines, il s'agit :
- D'une prestation d'un service rémunéré.
- Pour d'autres un travail social pour établir un droit social.
Attention cependant à ne pas stigmatiser cette notion d'accompagnant sexuel : pourquoi ne pas former alors des accompagnants aussi pour les grands timides ?


- Intervention de monsieur Denis VAGINAY, docteur en psychologie clinique, formateur, intervenant en établissement et en libéral : "Vie sexuelle et handicap mental".

Projet ou mirage ?
Selon monsieur Vaginay, on s'est intéressé à ce sujet à partir du moment où cela a provoqué chez nous de la peur, notamment avec l'arrivée du sida. Il a fallu 10 ans pour que l'on aborde ce sujet concrètement. Avant, on faisait juste de la prévention. On note un effet de la loi 1975 sur la place des personnes handicapées, entraînant des propositions de modèles identificatoires banalisés, ne permettant pas la structuration des phénomènes de l'adolescence par exemple, comme si un jeune handicapé n'était pas concerné par les conflits œdipiens.
Alors pourquoi maintenant cet intérêt et pas plus tôt ? Parce qu'on a tendance à introduire une différenciation qui ne repose que sur nos représentations, comme si nous considérions la vie affective et sexuelle des personnes handicapées comme une "option" après nous.
L'acceptation de ce sujet est variée et cadrée (souci du législateur de confirmer que la personne handicapée ne relève que du droit commun). Cela pose des problèmes éthiques. L'accès à la sexualité ne va pas de soi. Le droit n'est pas une garantie. Il y a une tentative d'oubli de ce cadrage social comme si on était très ouvert sur la question du sexe. On propose, voire on impose, des modèles de sexualité très exigeants, cadrants. On oublie que la sexualité reste un champ de restriction et un champ de pouvoir comme s'il existait une majorité sexuelle. Il y a encore des comptes à rendre à la société qui relèvent du pouvoir. Théoriquement, les personnes handicapées devraient accéder à une vie sexuelle dès l'âge de 15 ans. Mais dans les faits, quand les personnes handicapées y ont droit, ce n'est pas avec n'importe qui mais entre personnes handicapées (illustration d'un champ d'expression limitatif).

On note aussi une confusion entre loi et interdit :
Ainsi, les relations sexuelles ont longtemps été interdites en institution, pourtant lieu de vie. Cela est pourtant illégal. Cela s'explique par le resurgissement de la peur chez les parents et les professionnels comme si les personnes handicapées ne pouvaient avoir que des relations sexuelles pulsionnelles (mais, même chez les animaux, l'acte sexuel n'est pas bestial. Quand une personne se comporte bestialement, elle se comporte juste comme un homme).
Il fallait donc une loi pour pallier à cette loi interne. La gêne est alors apparue chez les personnes handicapées elles-mêmes car elles ont du mal à s'approprier cette absence d'interdit nouveau (manque de souplesse de l'appareil psychique).
En fonction de leurs parcours, les personnes handicapées réagissent différemment. Il s'agit d'une population hétérogène immergée dans une société hyper excitante. Par exemple, on assiste à des phénomènes particuliers comme la prolongation de l'adolescence (phénomène "Tanguy") ou de pré adolescence (phénomène "Lolita" proposé comme excitant sexuel alors qu'avant, cette période de pré adolescence était considérée comme un temps de latence). Ces phénomènes sont issus de l'excitation de la société accentuée par des chansons, clips, films…hyper sexués de façon explicite, qui touchent également les personnes handicapées.
Le problème vient du fait qu'on a du mal à accepter qu'elles vivent dans cette dynamique. Alors on banalise ou on restreint en évoquant leur vulnérabilité qui repose en fait sur chacun et ses représentations propres. Ou bien, on évoque la dimension du non consentement. Mais l'inverse, est-ce le consentement ? N'est-il pas plus important d'amener l'autre à avoir du désir pour lui ?
Par définition, on considère la personne handicapée comme non consentante.
Il y a ainsi des glissements qui nous autorisent à imposer des éléments de restriction aux personnes handicapées qui pourtant ont eu à faire face tout au long de leur vie au rejet ou ont su gérer la souffrance ou celle de leurs parents…donc ne sont pas si vulnérables que cela. Comme si cela nous arrangeait de le penser…
On enlève ainsi à la personne handicapée le droit à l'expérimentation, pourtant nécessaire à tout le monde ou on leur propose d'y accéder sous des formes normalisées en fonction de la perception morale de chacun et non par la loi. Mais si on leur permet d'accéder à la sexualité, c'est à toute la sexualité (homosexualité, parentalité…) sans restriction afin d'amener la personne à prendre ses responsabilités. Ce n'est pas plus dangereux que pour nous mais pas moins.
Nous sommes donc dans des contradictions perpétuelles et nous demandons aux personnes handicapées de se débrouiller avec ça !

Lorsqu'on s'inquiète de la vie affective dans une institution, c'est une façon d'aborder la vie sexuelle. La vie affective est une forme de vie sexuelle. Nous offrons un cadre hyper moralisé en fonction de notre sexualité. C'est pour cela qu'elle est taboue.
Il n'y a pas de bons mots pour parler de sexualité mais les mots de chacun.
On est dans l'acte sexuel quand on parle de sexualité. C'est donc très intime. Ce qui nous parait être le mieux est parfois une catastrophe. L'intimité se construit, c'est un espace relationnel opportuniste. Les personnes handicapées n'ont parfois pas accès à leur corps mais la sexualité se fonde aussi sur l'imaginaire.
On part souvent des représentations sociales des valides mais comment les personnes handicapées perçoivent-elles la sexualité ? Leurs représentations évoluent : d'abord éduquées avec "des trous" dans leur corps (manque de vocabulaire pour aborder le sujet ou mots "infantiles"), on constate aussi des "trous" dans l'accompagnement, ne considérant pas que les personnes handicapées ont des zones érogènes qui leur permettent de construire des représentations imaginaires. Dans notre société, on privilégie le regard et on rend tabou le corps, mais comment avoir du sexe sans corps ? Ce qui est difficile, c'est de toucher l'autre. Il ne faut pas confondre "toucher" et "attouchement".

- Projection de deux petits films sur la parentalité et le handicap.


- Intervention de Madame Sheila WAREMBOURG, sexologue, membre du collectif "Handicaps Sexualités" : "De l'enfance à l'age adulte, vivre pleinement sa vie affective, intime et sexuelle".

Dans le cadre d'un accompagnement à la vie affective et sexuelle des personnes handicapées, Madame Warembourg intervient sur;
- la formation des professionnels;
- l'animation de groupes de parole;
- l'organisation et l'animation de soirées-débats avec les parents;
- la consultation en couple ou individuellement.

Elle insiste sur la nécessité, en institution, de :
- créer un réseau interne et externe:
- de créer un partenariat avec les familles toujours impliquées dans le questionnement;
- d'impliquer TOUS les professionnels dans l'analyse de la situation (chauffeur, secrétaire, femmes de ménage…) car la vie intime remonte à la surface à différents moments;
- de s'interroger sur la philosophie des professionnels dans cet accompagnement.
Il est important d'écrire ensemble une charte ou un protocole d'accompagnement au cas par cas: faire réfléchir l'équipe sur comment on fait au quotidien en collaboration avec la personne concernée.
Dans l'idéal, au plus tôt on aborde cette question, c'est-à-dire de préférence avant la puberté, et la personne handicapée s'affirmera plus vite dans sa vie intime. On peut par exemple mettre en place un cahier de vie de fille ou un cahier de vie de garçon qui permettra aussi aux parents de prendre conscience que leur enfant est sexué (les parents sont trop impliqués sur la vie au quotidien) mais on peut également proposer aux adultes des groupes de parole dans le cadre de la formation continue.
Etre témoin de la vie intime de l'autre, c'est compliqué et parfois insupportable.
On est confronté à la diversité de la vie intime et cela demande une grande ouverture d'esprit. Il faut accepter des envies et des pratiques différentes.

Concernant les parents et la famille en général (il est souhaitable aussi de rencontrer les frères et sœurs), on remarque qu'ils ont besoin de dire les questions qu'ils se posent. C'est lourd pour les familles. Car ils sont pris entre le désir et l'obligation de protéger.
Il s'agit de libérer la parole pour libérer la pensée et ainsi grandir dans sa pensée. L'ignorance n'a jamais protégé personne. Il est indispensable que la personne handicapée puisse s'affirmer pleinement en tant qu'homme ou femme.

Concernant les groupe de parole, on peut utiliser différents supports (photo langage, poupées sexuées, statuettes, films…) afin de donner la possibilité à chacun de s'autodéterminer (créer des habiletés), l'aider à élaborer sa pensée, être mieux armé pour prendre une décision et tout cela ne s'improvise pas. Il est nécessaire de mettre en place un cadre de sécurité, un contrat entre les participants. Animer un groupe, c'est permettre d'apprendre, rire, s'exprimer, rêver, entendre, imaginer, dévoiler, partager.
Il faut savoir mettre de côté ses propres critères de "bonne" sexualité et faire confiance aux participants. C'est de leur vision de la sexualité dont il est question.
Il ne faut jamais oublier que c'est la solitude qui doit être au cœur de nos préoccupations.
Quand on observe qu'une personne en institution "papillonne", il est important de s'interroger sur les opportunités qu'on lui a données pour qu'elle ne papillonne pas.
Dans les projets personnalisés, il est important que la vie affective apparaisse.


- Intervention de madame Alice CASAGRANDE, responsable qualité bientraitance à la Croix Rouge.

Madame Casagrande nous présente un travail qui a commencé il y a 2 ans et demi et a donné lieu à un film ainsi qu'à une enquête d'abord proposée en ligne sur Internet (peu de réponses) puis sous la forme d'enquête qualitative au sein de 9 établissements recueillant des témoignages sur le "vivre ensemble". La démarche a été présentée en conseil d'administration dans le but d'établir des points de repères pour une éthique associative sur la sexualité des personnes en situation de handicap. Elle se poursuit toujours. Les résultats sont consultables.


- Intervention de Monsieur François LECAUDAY, chef de service, foyer d'hébergement l'Escapade (83) sur "L'accompagnement des personnes handicapées dans leur vie affective et sociale".

Selon monsieur Lecauday, la création de chambres individuelles permet la prise en considération de l'intime dans le collectif. La création de chambres doubles accompagne les demandes de vie de couple. Cela permet de développer la notion de "chez soi" avec les résidents. Cela passe par un accompagnement concernant la décoration, l'aménagement, le passage des personnes internes ou extérieures à l'institution en autorisant ou non des allers venus dans cet espace privé. Il est nécessaire de poser des règles, d'échanger, de discuter en équipe et avec la personne concernée. L'ouverture vers l'extérieur est favorisée, en accompagnant les résidents pour des week-ends, des séjours à l'hôtel.
Dès le premier entretien à l'admission, la question de la mixité et de la vie d'adulte est abordée par le directeur et l'assistante sociale, et idem pour la contraception.
Concernant le projet individuel, il a été nécessaire de construire un outil avec l'apparition de mots clés comme "affectivité", "relationnel", à traiter de façon systématique dans le projet personnalisé. Et si la personne ne souhaite pas le traiter, on le mentionne quand même afin de ne pas nier cet aspect.
La relation entre un homme et une femme ou entre deux hommes ou deux femmes est une "aventure humaine", sans schéma explicatif. Chaque situation est unique.


- Intervention de monsieur Charly VALENZA, vice président de l'association "Choisir sa vie" et président de l'association "Asexybilité", créées en 2011.

Monsieur Valenza insiste sur le fait que la souffrance est présente aussi bien chez les femmes que chez les hommes handicapés.
Il revient également sur la création en 2008 d'un manifeste "Handicap et sexualité" et sur le documentaire "Sexe, amour et handicap". Il précise qu'il existe une réelle dynamique autour de cette problématique dans le sud de la France. Des ateliers de séduction sont proposés à l'APF.
Monsieur Valenza regrette l'absence de sexologue dans les établissements.
Il indique qu'une minorité de personnes en lourd handicap attend l'ouverture d'un service "Vie affective et sexuelle" car une personne handicapée, toujours accompagnée, assistée, présentant un physique ingrat rencontre de grandes difficultés pour créer des relations.
Monsieur Valenza a le sentiment de passer sa vie à être touché mais de devenir "un délinquant" lorsqu'il veut toucher à son tour.

- Intervention de madame Isabelle VINCENTZ, éducatrice spécialisée en Foyer Occupationnel de jour (83).

Selon elle, le règlement de fonctionnement d'une institution doit stipuler qu'il est important de se comporter avec décence et discrétion. On a longtemps pensé que parce qu'on faisait de l'externat, la vie affective et sexuelle des résidents ne nous concernait pas et qu'elle n'avait qu'à se dérouler en dehors des temps institutionnels. Mais les résidents vieillissent, mûrissent et revendiquent leur statut d'adulte par l'expression de la jalousie, la création de couples, les plaintes des parents concernant des crises que ferait leur enfant disant "je veux faire l'amour". Il a donc été nécessaire de faire appel au CODES afin de bénéficier d'une formation commune, professionnels et résidents, pendant 3 soirées. Des échanges concernant les représentations de chacun ont pu se dérouler ainsi qu'une réunion avec des familles volontaires. Des informations pratiques (anatomie…) ont pu également être transmises.

- Interventions diverses autour des enfants et adolescents sur le même thème.

Les psychologues précisent que l'approche de la vie affective et sexuelle des enfants et adolescents se fait avant tout du point de vue de l'âge développemental et non du handicap selon 3 registres : le réel, l'imaginaire et le symbolique. Il s'agit d'aider l'adolescent à sortir du réel et de l'imaginaire pour entrer dans le symbolique, peu importe le handicap. A chaque jeune, sa façon de se représenter. Pour les plus jeunes, un atelier "contes" permet cette triangulation.
Il s'agit donc de partir de la personne, quels que soient ses potentialités en considérant qu'elle a les moyens d'élaborer. Le travail avec les familles est indispensable.
Les enfants se posent très tôt des questions. Ne pas faire comme si cela n'existait pas.
Parler, c'est comprendre ce qu'on a vu, compris, ce qui interroge ou effraie.

Le CODES, association de prévention, présente un programme régional d'accompagnement à la sexualité et à la prévention IST et VIH dans des établissements accueillant des personnes handicapées mentales.
La région PACA est la seconde région concernée par le sida.

Journée 1 : échanges/représentations de la santé physique, mentale, sociale et environnementale et de la sexualité des points de vue de l'affectivité, du relationnel et du sexe.
Journée 2 : intervention sur le public : utilisation de la mallette "des femmes et des hommes".
Contenu du programme : évoquer les émotions, les sentiments, le respect de soi et des autres, aborder des éléments d'anatomie, aborder ce que signifie "faire l'amour" (les risques, la contraception).
Méthode utilisée : discussion, jeux de rôle, photo langage, pictogrammes, information-rencontre avec les familles en fonction des besoins et des attentes.
En institution, il est important d'identifier ce qui est permis, toléré, interdit.
Ce programme peut être étendu à d'autres établissements sur demande.

A noter que le planning familial propose lui aussi un programme national pour les personnes handicapées, leurs familles et les professionnels ainsi qu'un soutien technique. Ce programme est consultable sur le site du planning familial et s'intitule "Le handicap, et alors ?".


- Conclusion avec Monsieur Denis VAGINAY qui regrette le manque de temps attribué à chaque intervention alors qu'il y a tant à dire, mais salue le courage du CREAI de mettre à l'honneur ce thème.
Il revient un instant sur la question de l'accompagnant sexuel (question délicate) mais qui ne doit pas faire oublier tout le reste bien plus compliqué à mettre en place que cette dimension finalement. L'accompagnement sexuel reste une réponse possible mais pas certaine (la réalité du terrain provoque des résistances et donc, quand on travaille sur ce sujet, on travaille sur nos résistances). Il rappelle également la nécessité de passer par la dimension du corps pour évoquer la sexualité : plus on accompagne tôt, moins se sera difficile plus tard. Attention : On parle de la sexualité des enfants en utilisant des termes d'adultes (viol, tournante…), utilisés normalement par la justice quand il y a des condamnations car on est paniqué quand on est confronté à cela.
Le corps est donc à remettre au centre de la question : si on permet le toucher on remarque que cela entraîne une baisse des tensions et des problèmes relationnels. On cadre trop souvent sous des interdits arbitraires qui entraînent des troubles du comportement. Force est de constater que très souvent c'est nous qui provoquons les problèmes de comportement.
Ce sont les personnes handicapées elles-mêmes qui revendiquent quelque chose qu'on a du mal à leur donner.
Concernant les groupes de parole : s'ils ont leur légitimité, il ne faut pas oublier qu'il faudra bien à un moment donné envisager l'expérimentation…

Compte rendu fait par Aline André
Novembre 2011

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