Quelques remarques sur le rapport de Jean-François Chossy,
député de la Loire en mission auprès de la Secrétaire d'État aux personnes handicapées,
relatif à
"
la situation des personnes autistes en France, besoins et perspectives"

 

Ce rapport a été remis au premier ministre en septembre 2003.
Il est téléchargeable sur le site du Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées à l'adresse: http://www.handicap.gouv.fr/point_presse/rapports/chossy/sommaire.htm

 

Sur de nombreux points on ne peut, à mon sens, qu'être d'accord avec le rapporteur: le diagnostic souvent trop tardif, le manque de places et de crédits, le recours de certaines familles aux structures belges, le "parcours du combattant" des parents, les difficultés de l'intégration, le maintien prolongé de jeunes adultes en IME au titre de l'amendement Creton, les incertitudes de la recherche, l'encouragement à apporter aux initiatives expérimentales...
Pour chaque point, le rapport fait des propositions concrètes.

Toutefois, je présenterai ci-dessous quelques questions et remarques.

  1. Qu'en est-il de l'inflation du nombre d'autistes ?

    Jusqu'à il y a dix ou quinze ans, cette affection était jugée rare. Personnellement, en plus de trente années de travail en IME, je pourrais compter sur les doigts des deux mains les enfants ou adolescents autistes que j'ai rencontrés, en me référant à une définition stricte du syndrome tel que Kanner l'avait décrit.
    J'ai par contre rencontré de nombreux enfants psychotiques ou prépsychotiques.(Pour ce qui est de la différence que j'effectue entre autismes et psychoses, voir ma page "questions de définitions").
    Le rapport Chossy parle de 4 enfants pour 10.000 naissances, en ce qui concerne la forme sévère de l'autisme (dite justement "autisme de Kanner"). Chiffre qu'il faudrait, selon J.F.Chossy, multiplier par 3 ou 4 pour les formes apparentées à l'autisme, soit alors une population comprise entre 70.000 et 80.000 personnes.
    Mais que met-on alors sous ce terme "apparenté"? Des psychoses infantiles (parce qu'elles ont disparu des classifications internationales) ? Des déficiences intellectuelles liées à des aberrations génétiques, avec présence de traits autistiques ?
    La question me paraît d'importance car il y a, par l'étendue du vocable, des risques d'amalgame et d'uniformisation des traitements, voire d'appréhension fixiste. On peut lire dans le rapport, et en caractère gras: << on est autiste un jour, on est autiste toujours. >> Et << s'il est éducatif, l'accompagnement s'appuie en majorité sur des techniques comportementales utilisant le renforcement, afin d'initier la communication et de supprimer les troubles du comportement. >>
    Le rapport privilégie ici manifestement un certain type d'approche.
    Il ne suffit pas d'ajouter << qu'un tel accompagnement s'articule très bien avec un accompagnement psychothérapique...>> et qu'<< une juste place doit être laissée à l'approche psychanalytique et psychiatrique >> pour que les questions déontologiques, théoriques et pratiques relatives aux méthodes soient résolues.

  2. On peut lire aussi qu'il y a << absence de validation des méthodes et traitements existants >> et que << les professionnels eux-mêmes sont en demande d'une évaluation fiable des méthodes . >> D'où la proposition de << créer un Comité scientifique capable d'évaluer et valider les méthodes explorées dans le cadre du traitement et de l'accompagnement des autistes. >>
    Présentée ainsi, la question pourrait paraître simple et incontestable. Mais évaluer quoi ? Il nous est dit un peu plus loin qu'en l'état actuel des connaissances seul le comportement est << indicateur d'éventuelles améliorations sur le handicap. >>
    Il est sûr, en effet, que les méthodes comportementalistes peuvent apporter facilement la preuve de leur efficacité: si, par exemple, la personne évaluée parvient à utiliser une fourchette alors qu'elle n'y arrivait pas auparavant; ou si elle regarde l'éducateur
    deux secondes de plus qu'antérieurement...
    Mais toute évaluation implique les a-priori, les attentes, les projections, les modèles de référence de l'évaluateur. Il n'y a pas de système d'évaluation hors de la dimension axiologique.
    (Pour "mesurer", si l'on peut dire, la complexité de la notion d'évaluation, on pourra utilement se référer au dossier du Professeur Nimier: "Cette évaluation impossible et pourtant nécessaire".)

  3. Je soulignerai rapidement l'attaque contre la loi, dite "fumeuse et fameuse" des 35 heures qui serait à l'origine d'un accompagnement "au rabais" (alors que les restrictions budgétaires dans l'enfance inadaptée sont bien antérieures, excepté, il est vrai, les fonds débloqués pour l'autisme) et la proposition d'attribuer une journée de RTT (plutôt qu'un jour férié) au profit des personnes handicapées.
    Chacun jugera de l'opportunité de la critique et de la proposition en fonction des ses positions socio-politiques.
    J'avais cru entendre qu'une telle journée de travail supplémentaire serait en faveur des personnes âgées.

  4. Est-il judicieux, enfin, comme le fait le rapport, d'étendre la notion de maltraitance à l'ignorance, à la négligence et au renoncement des professionnels ?
    La formation doit certes permettre de réduire ces trois écueils mais il faut manier avec prudence cette notion de "maltraitance" qui est un terme fort, d'autant que nous sommes dans une période où il faut partout trouver des responsables, où les règles de sécurité deviennent draconiennes et où, procès obligent, beaucoup ont tendance à ouvrir le parapluie.
    S'il est vrai que les parents ont pu être parfois culpabilisés, il ne servirait à rien que ce soit aujourd'hui aux équipes de l'être.
    << Lorsque le personnel et les accompagnants qui suivent et qui servent la personne, est-il écrit, ne sont pas suffisamment formés, le seul fait de ne pas savoir en temps, en heure et en actions ce qu'il faut faire ou ce qu'il faut éviter absolument, constitue un acte de maltraitance. >>
    Quelle que soit la formation, qui pourrait vraiment prétendre posséder un tel savoir lorsque l'on est confronté à des pathologies si complexes, si diversifiées et si difficiles ? Et si une telle prétention existait, de quels risques et dérives serait-elle porteuse ?


Maurice Villard
Octobre 2003


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