Handicap dénié, handicap refusé, handicap revendiqué

 

Dans mon introduction à "Psychothérapie en institution", j'avais imaginé un couple effectuant commande de deux enfants auprès d'une société de procréation, indemnisation étant prévue au cas où ceux-ci seraient atteints d'une pathologie physique ou mentale.
Ecrivant cela en 1994, je situais cette fiction en l'an 2020.

Le débat actuel sur le " droit " à ne pas naître handicapé, à propos de l'arrêt de la Cour de cassation, dit " arrêt Perruche "( note 1 ) ( avec les réactions du Comité consultatif national d'éthique et celles du collectif contre l'handiphobie ) n'indique-t-il pas que nous sommes bien entrés dans le temps de " l'homme-dieu ", pour reprendre le titre du philosophe Luc Ferry, un temps où, dit-il, après l'humanisation du divin nous assistons à la divinisation de l'humain, un temps où les valeurs sont pensées " à partir de l'homme et non déduites d'une révélation qui le précède et l'englobe " ? ( L.Ferry, L'homme-dieu, Ed. Grasset et Fasquelle, 1996 ).
Perspective intéressante mais qui semble reporter la question de l'infaillibilité sur tout un chacun.

Devra-t-on chercher un responsable à toute manifestation d'un handicap ? La personne handicapée pourra-t-elle demander indemnisation pour son état ? Pourra-t-elle se retourner contre ses parents ? (voir, sur ces questions, les articles de presse, notamment le journal " Le Monde " des mois de juin et juillet 2001).

Curieuse formulation que ce " droit à ne pas naître handicapé " qui interroge sans doute déjà les philosophes, car quel est le sujet d'un droit qui serait antérieur au sujet lui-même ?

En tout cas, des parents d'enfants handicapés protestent et affirment que, même porteur d'un handicap, tout être humain a le droit d'exister.
Il y a quelques années, un autre débat (pas si éloigné de celui d'aujourd'hui) défrayait la chronique, concernant le procès de cette mère ayant tué sa fille autiste ( on peut consulter à ce sujet, sur Internet, les réactions de Geneviève Llhoret : http://www.entretemps.asso.fr/Lloret/JMP.html ).

D'un côté, handicap refusé; de l'autre, handicap assumé, voire revendiqué, encore que ce dernier terme ne soit pas en l'occurrence le plus adéquat.

Saisissons cette actualité pour tenter d'articuler quelques positions fréquentes par rapport au handicap : le déni, la dénégation, le refus, la revendication. Chacune de ces positions pouvant être tenue par l'entourage ou par le sujet lui-même ( selon bien entendu le degré de handicap de celui-ci, s'il s'agit d'un handicap affectant les capacités cognitives ).

La terminologie psychanalytique établit une distinction utile entre déni et dénégation.

Déni

" …mode de défense consistant en un refus de la réalité d'une perception traumatisante… "
( Vocabulaire de Psychanalyse, de Laplanche et Pontalis, PUF )

"...paradoxe psychique qui est que certains sujets savent quelque chose et à la fois ne savent pas, ou ne veulent rien en savoir."
( Dictionnaire de la psychanalyse, sous la direction de Roland Chemama,Ed.Larousse )

Dénégation

" Procédé par lequel le sujet, tout en formulant un de ses désirs, pensées, sentiments jusqu'ici refoulés, continue à s'en défendre en niant qu'il lui appartienne."
( Vocabulaire de Psychanalyse, de Laplanche et Pontalis, PUF )

Le contenu de pensée refoulé "peut devenir conscient à la condition de se faire nier."
( Dictionnaire de la psychanalyse, sous la direction de Roland Chemama,Ed.Larousse )

 

 

Il va sans dire qu'il n'y a pas à porter jugement sur les différentes positions que je viens d'énumérer, même si, du déni à la dénégation et de celle-ci au refus ou à la revendication, on peut voir une marche vers une affirmation, une reconnaissance, une acceptation.
Peut-être y aurait-il d'ailleurs un risque et une erreur à considérer linéairement ces différentes positions psychiques.
Chacune, selon les circonstances, ne peut-elle pas prendre le pas sur les autres ?
Chacune, en tout cas, est respectable car porteuse d'une parole, la moins bruyante n'étant pas toujours celle qui a le moins à dire.

En ces temps où l'on affirme qu'il faut rééduquer et rééduquer encore, évaluer et réévaluer, vérifier si aujourd'hui la personne handicapée a plus d'acquis que la veille et faire en sorte qu'elle en ait plus encore demain, il n'est peut-être pas inutile de souligner que cette personne, au-delà des processus neuro-psychologiques perturbés ou déficients, peut être "sujet de résistance"...dans le double sens de l'expression, bien sûr.

_______

( note 1 ) Arrêt concernant la réparation du préjudice subi depuis sa naissance par un enfant handicapé suite à une rubéole congénitale non diagnostiquée durant la grossesse. ( retour au texte )

( note 2 ) Ce refus d'une intervention peut aussi renvoyer au risque de dislocation de l'identité, non seulement "culturelle" mais également psychique.
Guy Lavallée, dans "L'enveloppe visuelle du Moi" ( Ed. Dunod ) expose le cas d'un aveugle congénital auquel une opération a permis de recouvrer la vue et qui a sombré dès lors dans une dépression létale.
Il rapporte également les propos de la comédienne sourde-muette, Emmanuelle Laborit, refusant les implants cochléaires: "Se faire une autre conception du monde que mes yeux? Impossible. Je perdrais mon identité, ma stabilité, mon imagination, je me perdrais moi-même."( Le cri de la mouette, Ed. Robert Laffont ). ( retour au texte )

 

Maurice Villard

juillet 2001

 

Madame Lloret-Nicolas, mère d'un enfant porteur du "X fragile", m'a adressé en Mai 2002 le message que l'on peut lire ci-dessous et qu'elle m'a autorisé à reproduire ici.
Il me faut préciser, en ce qui concerne la culpabilisation des parents par certains "psys" (notamment dans les années 70), qu'il n'était pas dans mon intention de la nier. Je maintiens toutefois, à partir de ma pratique, que nombre de parents qui ont un enfant handicapé ressentent, de diverses manières, une culpabilté par rapport à ce handicap.

Commentaires de madame Lloret-Nicolas:

<< Je viens juste de lire votre texte “handicap déni, handicap refus, handicap revendiqué” dans le corps duquel vous faites référence à un article que j’avais écrit lors du procès de Mme Préfaut.
Quelques réflexions à propos de votre article :
Il me semble qu’il existe une troisième voie qui est faire face. Vous avez l’enfant que vous avez fait et il vous faut élever cet enfant en sachant que se sera plus difficile.
Cependant il me semble qu’il faut distinguer le rapport à un handicap décelable sans ambiguïté (tel que trisomie, IMC, surdité etc...) et celui à une pathologie qui relève de psychiatrie, dont le diagnostic est plus tardif, vous avez un bébé parfaitement normal en sortant de la maternité qui se délite au fil des semaines.
Dans le premier cas vous avez un choc très violent à la naissance, et l’on peut passer du rejet au déni, tout cela dans des moments de grandes violence.
Dans le second vous découvrez de l’inconnu, inconnu pour vous mais aussi pour ceux que vous consultez, et si tout le monde voit bien qu’il y a un problème, il est peu nommé, d’où peut-être des positions de parents qui, devant un tel inconnu, se raccrochent à du normal encore possible.

A propos de la culpabilité, je ne suis pas d’accord avec ce que vous énoncez.
Je trouve votre argumentaire pour disculper les “psys” des accusations de culpabilisation un peu faible.
Vous vous défaussez immédiatement sur l’autre de la question, en un mouvement un peu curieux, puisque vous déclarez qu’elle préexiste à l’intervention du psychanalyste et que lui-même ne fait alors que permettre qu’elle s’extériorise. En somme que les psys en cette affaire seraient ceux qui permettent aux parents d’objectiver leur culpabilité.
Je crois qu’il y aurait tout intérêt à traiter cette question de front plutôt, permettez-moi cette boutade, que de la dénier. (je vous renvoie sur ce point de la culpabilité à deux textes que j’ai écrit l’un “génétique et psychanalyse” - ici en fichier joint - et l’autre “Autisme, le nom d’une ignorance”):
http://www.entretemps.asso.fr/Lloret/Ignorance.html

Le handicap ne constitue pas une identité et je ne crois pas qu’il y ait lieu de le revendiquer.
Pour reprendre votre exemple de la surdité et du refus de certains parents d’appareiller leurs enfants car ce serait alors une “trahison” de la culture des sourds, je pense qu’il n’y a pas de culture des sourds, des aveugles, des autistes etc... Je crois qu’il y a lieu de soutenir l’universel contre le particulier, la singularité contre le communautarisme.
De plus les sourds ne sont pas privés uniquement de langage verbal mais aussi de musique par exemple. Et si vous pouvez imaginer un train en entendant simplement le sifflement d’une locomotive, l’inverse n’est pas vrai.

S’il n’y a pas lieu d’avoir honte d’être handicapé ou parent d’enfant handicapé je ne vois pas non plus qu’il y ait de quoi en être fier. Ni qu’il y ait une identité particulière à revendiquer de cela.

Je crois que le danger aujourd’hui lorsque l’on parle de supprimer le handicap est que bien souvent cela veut dire supprimer le handicapé qui va avec. >>

Geneviève Lloret-Nicolas
____________
Geneviève LLORET-NICOLAS
mailto:g.lloret@noos.fr
http://www.entretemps.asso.fr/Lloret


 

 Haut de page

Accueil       Autre article

m'écrire

Les copies totales ou partielles des textes présentés sur ce site ne peuvent être réalisées que pour un usage personnel ou n'être transmises à des tiers que sous forme de photocopies devant mentionner mon nom et mon adresse Web.
Maurice Villard © tous droits réservés