Trisomie
accueillir une personne

Le Journal des psychologues (avril 2005, n°226)

 

Le dossier de ce numéro est consacré à la question de l'accueil des enfants trisomiques.

Après avoir rappelé que ce n'est qu'à partir de la description de Séguin en 1846 que la trisomie est repérée comme ensemble de caractéristiques physiques spécifiques et que c'est L.Down qui affirmera une identité commune avec les Mongols dans le cadre de la théorie, alors en vogue, de la dégénérescence (les Mongols étant considérés comme la "race" la plus primitive), Denis Vaginay, docteur en psychologie clinique, souligne que cette appellation de "mongolien" (avec nombre de préjugés qui lui étaient liés) a perduré bien au-delà de la découverte en 1959 de la trisomie du chromosome 21.
Il pense que les expressions "trisomique" puis "personne porteuse d'une trisomie 21" sont contemporaines de la possibilité d'un avortement après le diagnostic par amniocentèse. Avec cette possibilité la culpabilité est imaginairement devenue celle d'avoir gardé un enfant "comme ça".
Il y a eu le temps de l'engouement pour l'éducation et l'intégration scolaire et sociale, suivi d'une certaine désillusion. Nous en sommes maintenant, dit Vaginay, à la prise de conscience de l'importance de la déprise de l'enfant trisomique par rapport à l'adulte, mais avec encore une très grande difficulté pour les parents et les professionnels de l'imaginer responsable et conscient de sa propre finitude. << Nous ne pourrons plus longtemps priver les trisomiques de leur propre mort; ce ne sont plus des anges, mais des hommes, embarqués dans la même galère que tous, inaptes, comme chacun, à échapper à la dimension tragique de l'existence.>>

Patrick Lentali, psychologue clinicien exerçant depuis de nombreuses années dans le cadre du GEIST (Groupe d'étude pour l'éducation et l'insertion sociale des trisomiques 21), nous parle du diagnostic et de l'annonce faite aux parents. Sidérés par cette annonce (<<je n'ai plus rien entendu de ce que l'on m'expliquait...>>, <<je n'ai pas pu parler pendant des jours...>>), les parents ne parviennent plus à nommer un enfant désigné par son manque.
Comment entendre une parole ? Comment entendre le sujet ? Comment reconnaître son identité ?
La majorité des jeunes trisomiques du GEIST des Bouches-du-Rhône, dit P.Lentali, ont rejeté l'expression "personne porteuse d'une trisomie 21". Être trisomique - simplement, pourrait-on dire - n'est-ce pas trouver là pour eux une identité. <<Ils font et "se font" par ces tentatives plus ou moins réussies d'inventer leur vie avec leur trisomie, celle-ci n'est en rien un objet extérieur à porter, et il se pourrait ainsi que ce signifiant honni puisse aussi participer à leur nomination.>>
(en ce qui concerne le handicap comme éventuel support de recherche de reconnaissance, on peut se référer sur le présent site à ma page <<handicap dénié, handicap refusé, handicap revendiqué>>).

Bruno Avitabile, professeur de Lettres modernes, père d'un enfant trisomique, nous apporte un témoignage poignant.
Il nous dit le sentiment qu'il a eu d'être coupable, vis-à-vis de la société, d'avoir fait naître cet enfant et l'idée qui l'a traversé de ne pas le laisser vivre. Il nous rapporte les propos du pédiatre relatifs à la mollesse, à l'hypotonie: <<[notre enfant] n'est plus un interlocuteur, mais un objet de discours, un délocuté.>>
Il nous confie enfin l'affection débordante et maternelle qu'il lui a prodigué et la nécessaire désintrication, la difficulté toujours présente à accepter sa "déficience", sa différence.

Éric Montigon, orthophoniste, discute du "maintien des acquis" que la plupart des parents demandent aux enseignants et aux rééducateurs lorsque leur fils ou leur fille entre dans l'adolescence, voire au CAT.
Répondre à cette demande et continuer indéfiniment à travailler sur les prérequis (orientation spatio-temporelle, schéma corporel, discriminations, etc...) ne peut que renforcer la relation de dépendance et l'infantilisme si la personne trisomique n'a pas intégré les "préalables", selon le terme utilisé par J.Dowling.
Ces "préalables" sont l'intérêt pour l'apprentissage (dans quel but lisons-nous ? A quoi ça sert ?) et le "comment ça marche", comment fonctionne notre système d'écriture.
Par une recherche-action faite auprès de quelques adolescents trisomiques, basée sur les concepts de Ferreiro, Besse, Fijalkow, Downing, Piaget et Vygotski, l'auteur de l'article constate plusieurs stades au cours de la "phase cognitive" de l'apprentissage de la lecture-écriture, c'est-à-dire de la phase où le sujet se construit des théories, des représentations sur la langue écrite.
Stade I: quand on lui demande d'écrire, le sujet dessine ou demande un modèle;
stade II: quand il entend un mot, il écrit une lettre correspondant à un son repéré ("a" pour "vache");
stade III: il écrit une lettre du mot mais ajoute une ou deux autres lettres, de manière aléatoire, ce qui manifeste qu'il a compris qu'un mot doit comporter plusieurs lettres;
stade IV: déconstruction du stade syllabico-alphabétique et début d'installation du stade alphabétique ("raidt' pour "radis", "rido" pour "rideau", par exemple).
Ce n'est qu'à partir de ce dernier stade que l'enseignement de la lecture pourra être proposé.
E.Montignon indique qu'il a fallu parfois plus d'un an pour arriver au stade alphabétique, car les adolescents évitaient autant que possible le conflit cognitif nécessaire pour abandonner un stade et notamment l'hypothèse syllabico-alphabétique ("bateau" = "a o").
Il se demande si cet évitement du conflit n'est pas renforcé par l'environnement qui, très souvent, a tendance à protéger l'enfant et à lui éviter de se confronter aux réalités.(Voir à ce sujet ma page <<l'enfant "déficient" est-il privé de crise ?>>)
Le maintien des acquis (consolidation de la phase de maîtrise) n'est efficace que si la phase cognitive des préalables est dépassée.

Maurice Villard
Mai 2005